Nieuws

Algemeen | 14 Jun 2018

Hij komt er weer aan de Ledendag, U komt toch ook?

De afgelopen maanden hebben het bestuur, de medewerkers en de vrijwilligers van onze vereniging absoluut niet stil gezeten. Met gepaste trots kijken we terug op het bezoek van het bestuur aan Davos, de busreis naar Davos voor de leden en de patiënten contactdag.

Samen met het Nederlands Astmacentrum Davos en het Longfonds heeft er overleg plaatsgevonden. Daarbij zijn er inhoudelijke afspraken gemaakt over de te nemen stappen voor het vervolgtraject van het wetenschappelijk onderzoek naar de meerwaarde van hooggebergtebehandeling. Dit onderzoek kan pas echt afgerond worden als ook de resultaten van de metingen een jaar ná behandeling bekend zijn ( de folluw-up) , naar verwachting in december 2019. De directeur van de LAN heeft namens alle betrokken partijen een schriftelijk verzoek ingediend voor uitstel van de beslissing van het ZiNL om vergoeding van hooggebergtebehandeling al dan niet in de basiszorg te laten. Dit verzoek is begeleid met een uitgebreide tussentijdse rapportage van de onderzoekers. De uitkomst hiervan is spannend!
Op de ledendag zal Tim Roldaan u hierover graag willen bijpraten.

Tevens is er hard gewerkt om de implementatie van de CareQol (vragenlijst om de kwaliteit van leven ná longrevalidatie te meten) van start te laten gaan. Aan de totstandkoming van deze vragenlijst hebben velen van u meegewerkt. Inmiddels hebben wij alle longcentra in Nederland benaderd om deze vragenlijst te gaan gebruiken in de spreekkamers. Tevens zijn wij met het Nivel-instituut in overleg om deze aanpak samen met het Longfonds en de VND verder uit te werken. Het ligt ook in de bedoeling een wetenschappelijk artikel te schrijven waarin de CareQol getoetst gaat worden aan de uitkomsten van het eerder genoemde wetenschappelijke onderzoek.
Op de bovengenoemde samenwerking dag is het startsein gegeven voor dit project zodat het daadwerkelijk gestalte gaat krijgen!

Dit heel in het kort waar de VND mee bezig is buiten alle reguliere taken om. Graag brengen wij u weer op de hoogte van deze en andere zaken op de ledendag van 23 juni a.s.

Wij stellen het dan ook zeer op prijs u op de ledendag te mogen verwelkomen en gaan dan graag in dialoog met u!
Mocht u graag naar de ledendag willen komen, maar heeft u geen vervoer? Op de pagina ‘help elkaar’kunt u vragen of u mee kunt rijden met één van de leden. Mocht u juist een plekje in de auto overhebben: dan kunt u dit natuurlijk ook aangeven! Hopelijk kunnen we elkaar zo verder helpen.

Hieronder vindt u het contactformulier om u op te geven. Mocht u liever eerst nog even de complete uitnodiging doornemen, kunt u hier klikken. Uitnodiging voor de VND Ledendag 2018

Meld u dus gauw aan voor de ledendag we maken er een gezellige dag van!

Ledendag

Via onderstaand formulier kunt u zich aanmelden voor de Patiëntencontactdag 2019.
  • Gegevens meekomende partner

    U kunt hierboven aangeven welke stukken u graag voor de Ledendag via de e-mail toegestuurd zou willen krijgen.

Ontvang de nieuwsbrief

Maandelijks de gratis nieuwsbrief in je email ontvangen! Een nieuwsbrief vol wetenswaardigheden voor mensen met (ernstig) astma. Meld je dan nu aan