Ademhalen; Wat met de zwaarste medicatie in Nederland niet lukt, lukt het door de zuivere lucht in Davos wel!
Hallo allemaal,
Afgelopen week werd ik gevraagd of een stukje wilde schrijven over het beloop van mijn astma en de opname in Davos.
Mijn naam is Ilse Janssen, 32 jaar en woonachtig in Groesbeek. Al mijn hele leven ben ik bekend met astma, eczeem en daarbij de welbekende allergieën. Vroeger was mijn eczeem veel erger dan de astma, ik kon daarom ook tot mijn 18e vrijwel overal aan meedoen zoals mijn leeftijdsgenootjes dat konden. Speelde wedstrijden handbal en badminton, en zwemmen stond ook hoog in het vaandel. In het laatste jaar voor de opleiding medisch secretaresse werd ik steeds zieker, met een half jaar vertraging en veel ziekteverzuim heb ik alsnog mijn diploma in ontvangt kunnen nemen. In die periode bleek ik een zeer ernstig tekort aan vitamine b12 te hebben, daaruit voort is POTS gekomen
(posturaal orthostatisch tachycardie syndroom). Sindsdien spuit ik maandelijks een b12 injectie, en slik ik dagelijks een betablocker om de POTS onder controle te houden.
Vanaf mijn 20e levensjaar speelde mijn astma steeds meer op, veel benauwdheid, allergieën, weinig energie, flinke eczeem en heel veel ziekteverzuim (werkte als bijbaantje bij de Albert Heijn) er was geen balans meer. Ik werd in die tijd voor 25-35 procent afgekeurd, nadat we inmiddels ook omalizumab hadden geprobeerd (waar ik helaas ook allergische op reageerde) kwam mijn longarts met het voorstel voor een opname in Davos van 12 weken (2014). Ik vond het onwijs spannend, ver van huis, ver weg van familie, maar ik ging ervoor! Ik knapte enorm op, kreeg weer lucht, de eczeem verdween, veel medicatie werd afgebouwd/gestopt en kreeg weer veel energie! In de negende opnameweek overleed zeer plotseling een heel dierbaar persoon waardoor ik voor een week terug naar Nederland vloog om bij het afscheid te kunnen zijn. Weer terug in Davos stond de verhuizing van de Wolfgang naar Clavadel voor de deur. Het waren hectische emotionele weken, waardoor de laatste 3 weken van mijn opname meer weinig toevoegde.
Na thuiskomst heb ik nog een poliklinische longrevalidatie gedaan op Dekkerswald in Nederland, helaas heeft dat geen meerwaarde gehad op mijn waardes (longfuncties/bloeduitslagen). Zo zie je dat als je allergische astma hebt, Davos zoveel meerwaarde heeft dan hier in Nederland een revalidatie.
Jarenlang ging het goed maar in 2017 ging het slechter. Opnieuw een aanvraag voor Davos maar de verzekering weigerde keer op keer een machtiging af te geven. Het werd een ware strijd tussen longartsen / advocaat en de verzekering. Op de dag dat de afspraak gemaakt werd voor de rechtszaak kregen wij bericht van de verzekering dat ze toch een machtiging gaven! In en in triest, dat het zover moest komen maar vooral heel veel tijd heeft gekost en ik alleen maar zieker was geworden.
Tijdens de opname in Davos 2018 zat ik inmiddels 2 jaar in de ziektewet, en kreeg ik in Davos via de telefoon te horen dat ik volledig werd afgekeurd! Ik kreeg een enorme error! Ik volledig afgekeurd ? 28 jaar? Ik ben nu toch hier in Davos om beter te worden? Gelukkig werd ik enorm goed opgevangen door het team in Davos. Na vele gesprekken kreeg ik het inzicht dat het een ‘ vangnet ‘ is voor mocht het weer opnieuw minder gaan, ik hierdoor financieel geen problemen ga krijgen. Na een goede opname van 12 weken ben ik eenmaal thuis in gesprek gegaan met mijn werkgever. (ik zat tenslotte 2 jaar in de ziektewet en was inmiddels volledig afgekeurd). De band met mijn werkgever en collega’s zijn goed en fijn. Ik haal enorm veel voldoening uit mijn werk, en werkte altijd met veel plezier. Daaruit kwam voort dat mijn werkgever mij wilde houden, en samen hebben we besloten dat ik 3 dagen per week 2 uurtjes kom werken. (mits mijn gezondheid dit toelaat) Dit in samenspraak met het UWV is hier akkoord voor gegeven, ook al verdien ik met het werk niks meer, het gaat mij erom dat ik onder de mensen blijf en meedraai in de maatschappij. In het begin is het vreemd, 2 uur werken en dan fit weer terug naar huis? Maar zoals het team in Davos al zei; zie het als een vangnet.
Inmiddels ‘werk’ ik dit jaar al 12.5 jaar bij de Albert Heijn. Het diploma voor medische secretaresse is voor altijd in de kast gebleven, maar het is oké. Na een aantal jaar ging het weer mis, 2021 werd ik opnieuw opgenomen in Davos, en wat was ik blij met het vangnet. Geen zorgen op werkgebied, geen zorgen op financieel gebied, ik kon me volledig focussen op herstel. In 2021 was de opname anders, i.v.m. Corona was de opname 6 weken, en alles meer beperkt zodat de kans op besmetting zo klein mogelijk bleef. Ondanks dat was het wederom een hele goede opname. Oktober 2021 besloot een fikse griep dat het opnieuw omsloeg, weer aan de onderhoud prednison, nogmaals dupilimab geprobeerd maar ook ondanks de nodige voorbereiding om een allergische reactie te voorkomen kwam die alsnog!
Afgelopen april ben ik dus voor de 4e keer opgenomen geweest in Davos, 7 weken lang bestonden uit de afbouw van de prednison, even leek het niet te gaan lukken maar uiteindelijk ben ik prednison vrij teruggekeerd naar Nederland! Elke opname leer ik bij, door enthousiasme ben ik snel geneigd over bepaalde grenzen te gaan wat nadelig kan zijn voor de astma en het herstel. Het team stuurt en begeleid je enorm goed, ondanks ik het soms te ‘overdreven’ vond, besefte ik ook dat ze dit zeiden allemaal ten goede voor mij! Lichaam signalen herkennen en daarna handelen is dus heel belangrijk, maar ook de rust momenten pakken op goede dagen is belangrijk. Dit alles om een goede balans te houden.
De mooie prachtige foto’s die ik maak in Davos en online zet, geven de mensen die wat verder weg van mij staan een heel vertekend beeld “net vakantie”, jaloers”, “geniet ervan”, “geen straf”.dit zijn enkele woorden die ik met regelmaat hoorde, mensen oordelen enorm snel, ze hebben geen idee wat een revalidatie 1000 km van huis in je eentje inhoud. Maar ook in de periode thuis.. “werk je maar 2 uur”, “luxe leventje”! Maar dat ik thuis gelijk naar bed moet om bij te komen, nachten wakker lig van de benauwdheid, dagelijks veel zware medicatie moet innemen dat zien mensen niet.
Mensen zien mij alleen op ‘redelijk goede’ momenten buiten, en dan lijkt alles zo normaal te zijn.
Maar ondanks de astma de afgelopen jaren een groot onderdeel was van mijn leven, kan ik oprecht zeggen dat ik een fijn leven heb. Ik heb hele lieve ouders (tevens mijn mantelzorgers) die dag en nacht voor mij klaar staan, lieve familie, fijne vrienden (helaas ook ‘vrienden’ verloren door het ziek zijn) maar zoveel nieuwe waardevolle vrienden erbij gekregen, sinds 2016 de sleutel van mijn nieuwbouw appartement, en niet te vergeten mijn lieve labradoodle Baloe waarmee ik veel wandel! Verder ga ik wekelijks met mijn moeder, zus, tante en nichtje zwemmen, bezoek graag attractieparken, en hou vooral van gezelligheid met vrienden.
Inmiddels ben ik ruim 2 maanden thuis, en het gaat ontzettend goed. Mijn vader en ik hadden een “Nijmeegse Vierdaagse Sponsoractie ” pagina opgestart om geld in te zamelen voor een nieuwe e-bike voor de patiënten die zijn opgenomen. Graag wilde ik hier ook wat aan bijdragen en besloot ik 3 dagen deels met mijn vader mee te lopen, in totaal heb ik 56 km gelopen in die 3 dagen! Iets waar ik enorm trots op ben, dat dit allemaal mogelijk is na een opname in Davos! De dagen erna ging het even wat minder, maar door goed de rust te nemen verliep het herstel heel goed. Samen met alle donateurs hebben wij een heel mooi bedrag van 3490 euro opgehaald!
Afgelopen week konden jullie op social media zien dat de fiets is afgeleverd ! Onwijs mooie fiets waarop heel veel fijne km gemaakt kunnen worden door de patiënten!
Onze missie is geslaagd !!
Hoe het de komende maanden/jaren zal verlopen weet niemand, astma is ontzettend grillig. Maar ik hoop dat ik nog lang profijt mag hebben van mijn opname!
Bedankt team NAD!
Maandelijks de gratis nieuwsbrief in je email ontvangen! Een nieuwsbrief vol wetenswaardigheden voor mensen met (ernstig) astma. Meld je dan nu aan