Vragen en antwoorden

Bij onze beleidsmedewerkster Monique komen veel diverse vragen binnen. De veelvuldig gestelde vragen en antwoorden vind je hier in een overzicht. Staat het antwoord op jouw vraag er niet bij? Schroom dan niet om contact op te nemen met de vereniging wanneer je een vraag hebt! Dit kan per mail:  info@dev.nederland-davos.nl of via de telefoon: 0182- 585390 (bereikbaar op donderdag en vrijdag).

Algemene Vragen

De term “ernstig astma” wordt gebruikt voor een kleine groep mensen met astma.

De diagnose wordt gesteld in een gespecialiseerd ziekenhuis.

Uit richtlijn ernstig astma:

“ernstig astma” moet voorbehouden blijven aan patiënten:

  • bij wie de diagnose astma objectief vastgesteld is;
  • bij wie comorbiditeit zo goed mogelijk behandeld is;
  • bij wie schadelijke omgevingsfactoren zo veel mogelijk verwijderd zijn;
  • die desondanks nog steeds last hebben van veel astmasymptomen en/of ≥2 astma-aanvallen.

De patiënt moet > 6 maanden behandeld zijn met hoge doses inhalatiecorticosteroïden en langwerkende beta-2-agonisten en een goede therapietrouw en inhalatietechniek hebben.

Bij mensen met ernstig astma zijn:

  • andere mogelijke diagnoses zijn uitgesloten,
  • co-morbiditeit optimaal behandeld (Dit is het tegelijkertijd hebben van twee of meer aandoeningen),
  • uitlokkende factoren zo veel mogelijk verwijderd en
  • therapietrouw en de inhalatietechniek optimaal

en ondanks bovenstaande is er nog steeds een slechte controle over de astma.

De term ernstig astma wordt ook gebruikt bij mensen met ernstig astma die frequent astma-aanvallen hebben terwijl er continu hoge dosis van inhalatiecorticosteroïden gecombineerd met langwerkende bèta-agonisten (LABA) gebruikt wordt. Of waarbij de medicijnen  systemische corticosteroïden worden gebruikt en daarbij risico lopen op ernstige bijwerkingen van de behandeling

Samen met je zorgverlener (huisarts, praktijkondersteuner, (kinder)longarts of longverpleegkundige) bekijk je samen wat de optimale medicatie voor jou is. Dit is voor iedereen met astma anders. Naast de juiste medicatie en deze op de juiste manier innemen is het belangrijk om te blijven bewegen en je energie over de dag goed te doseren.

Hier vind je meer tips: https://www.longfonds.nl/longziekten/astma/omgaan-met-astma

Wij hebben, samen met de Long Alliantie Nederland (LAN), een astmatest ontwikkeld. Hieraan hebben longartsen, huisartsen, kinderlongartsen en longverpleegkundigen aan mee gewerkt. Deze test is ontworpen om het bewustzijn over de mate van hinder van je astma te vergroten. Als je deze test hebt ingevuld ontvang je tips om de last van je astma te verminderen. Zie dev.nederland-davos.nlastmatest

Astma is een chronische ziekte die gekenmerkt wordt door ontsteking van de luchtwegen, waarbij het slijmvlies aan de binnenkant van de luchtwegen geïrriteerd en ontstoken raakt en kan opzwellen. Hierdoor kunnen de luchtwegen nauwer worden, daarnaast kunnen de spieren die om de luchtwegen heen liggen ook nog eens samentrekken waardoor de luchtwegen nog meer vernauwen. Dit kan gepaard gaan met klachten van o.a. benauwdheid, druk op de borst, hoesten en piepen.
De nauwere luchtwegen met zwelling en slijmvorming aan de binnenkant van de luchtwegen zorgen ervoor dat er minder lucht tegelijk door de luchtwegen kan worden verplaatst. Het verplaatsen van lucht door de luchtwegen kost dan meer moeite (met name het uitademen gaat dan moeizaam) door een hogere luchtwegweerstand. In sommige gevallen kan dit leiden tot een piepende ademhaling.
De chronische ontsteking kan de ene keer meer aanwezig zijn dan de andere keer. Daarnaast kunnen de luchtwegen ook nog acuut reageren als ze in aanraking komen met prikkels, waardoor er een acute reactie ontstaat met snelle toename van klachten. Dit kan dan soms tot een astma aanval leiden, al dan niet gepaard gaande met een piepende ademhaling.

De basisbehandeling bij astma bestaat uit inhalatiecorticosteroïden en luchtwegver- wijders. Inhalatiecorticosteroïden zorgen voor afname van de ontsteking in de luchtwegen, luchtwegverwijders zorgen voor ontspanning van de spieren om de luchtwegen waardoor de luchtwegen weer ruimer worden.

Marieke Drijver,
Longarts NAD

FeNo meting is een van de longfunctietesten. De hoeveelheid stikstofmonoxide (NO) in de uitademingslucht zegt iets over de mate van ontsteking in de luchtwegen. FeNO kan een toegevoegde waarde hebben bij de diagnosestelling. Door middel van een FeNO meting kan ook bekeken worden of de behandeling van astma effect heeft. 

FeNO staat voor Fractional exhaled Nitric Oxide. Dit is de hoeveelheid stikstofmonoxide (NO) in de uitgeademde lucht. De aanwezigheid van stikstofmonoxide (NO) in de uitademingslucht is een verschijnsel van eosinofiele inflammatie bij astma. In de neus en sinussen zijn de NO-waarden hoog, in de lagere luchtwegen laag. (FeNO) kan bij volwassenen en kinderen gemeten worden. De hoeveelheid NO is groter als er een ontsteking in de luchtwegen zit.

FeNO is verhoogd bij astma en wordt door diverse factoren beïnvloed. Bij de diagnostiek van astma kan het meten van FeNO een toegevoegde waarde hebben, naast spirometrie. FeNO blijkt ook een goede maat voor astmacontrole. Wanneer op geleide van FeNO wordt behandeld met inhalatiemedicijnen, wordt een betere controle bereikt, zonder dat hogere doses medicatie nodig zijn.

Bronnen:
Baseline FeNO as a prognostic biomarker for subsequent severe asthma exacerbations in patients with uncontrolled, moderate-to-severe asthma receiving placebo in the liberty asthma QUEST study: a post-hoc analysis – ERS – European Respiratory Society (ersnet.org)
‘Inflammometrie’ met stikstofmonoxide in uitademingslucht: een nieuw onderzoek bij longaandoeningen (ntvg.nl)
150-7.pdf (ariez.nl)

Stress kan inderdaad een belangrijke trigger kan zijn voor astmaklachten en dit is niet altijd bekend. Het is meteen ook een hele lastige vraag, omdat de uitleg erachter niet zo eenvoudig is.

Om te beginnen is het goed te weten wat stress nou eigenlijk is. Stress is op veel manieren gedefinieerd in de wetenschappelijke literatuur. Een van de meest voorkomende psychologische definities is dat stress optreedt wanneer bepaalde stressoren het aanpassingsvermogen of het vermogen om ermee om te gaan op de proef stellen. Stressoren zijn als het ware de veroorzakers van stress, waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen acute en chronische stressoren. Acute stressoren hebben een beperkte duur, meestal met een duidelijk begin en eind. Chronische stressfactoren zijn daarentegen langer durende problemen die langdurige reacties oproepen en die vaak geen duidelijk eindpunt in zicht hebben. Beide zijn in verband gebracht met veranderingen in verschillende immuunparameters bij mensen. Deze veranderingen variëren afhankelijk van het type stressfactor en of de persoon gezond is of lijdt aan ziekten, zoals astma.

Hoe werkt dat nou precies: de rol van stress bij astma? De gedachte is dat stress van invloed is op de ontstekingsreactie van de luchtwegen, die bij astma ontstaat als reactie op omgevingsfactoren (prikkels). Door de invloed van stress op die ontstekingsreactie kunnen er vaker, langduriger en ernstiger astmaklachten ontstaan. Waarschijnlijk spelen verschillende routes in je lijf een rol, zoals via de bijnieren en het autonome zenuwstelsel. Stress kan je autonome zenuwstelsel triggeren, welke onder andere betrokken is in  de aansturing van de gladde spieren rondom de luchtwegen maar ook in de activatie van bepaalde cellen en mechanismen die een rol spelen bij het immuunsysteem. Stress zorgt er tevens voor dat je bijnieren cortisol gaan aanmaken; het hormoon cortisol kan aan verschillende receptoren binden waardoor er immunologische mechanismen worden ‘aangezet’ die een rol kunnen spelen bij de luchtwegontsteking bij astma. Het is dus een ingewikkeld verhaal, waarbij verschillende mechanismen een rol spelen.

Er zijn heel veel situaties die stress kunnen geven, denk het plannen van een bruiloft, het ondergaan van een toets of examen, zorgen die er zijn in je thuissituatie, problemen in relationele sfeer, rouw of verdriet. Maar ook ziekte zoals een longontsteking of een gebroken been geeft stress voor je lijf. Al deze in meer of mindere mate stressvolle situaties vragen een reactie van je lichaam, waarbij er allerlei processen in gang worden gezet die, zoals hierboven beschreven, dus ook de mate van ontsteking in de luchtwegen bij astma kunnen beïnvloeden.
Dan zijn er ook nog acute stress situaties zoals wanneer iemand je laat schrikken bijvoorbeeld, of wanneer je ineens erg hard moet lachen. Dit kunnen zelfs directe prikkels zijn voor de luchtwegen en in het acute moment astmaklachten geven.
Langdurige stress kan zorgen voor meer emotionele schommelingen, die op hun beurt weer stressvol zijn en een directe trigger voor het astma kunnen zijn. Langdurige stress zorgt ook voor een toegenomen spierspanning, een snellere hartslag en ademhalingsdysregulatie. Daarnaast is stress een echte energieverbruiker; het veroorzaakt vaak moeheid. Allemaal factoren die niet gunstig zijn voor een goede astmacontrole.

Hoe ga je hier nou het beste mee om? De situatie waar je in zit kun je vaak niet zomaar veranderen, wel heb je de keuze in hoe je daar mee om gaat en of je daar eventueel hulp bij in kunt schakelen.
Tijdens een stressvolle periode kan het soms nodig zijn om je onderhoudsmedicatie voor je astma tijdelijk op te hogen. Een gezonde leefstijl met een gezond dieet, voldoende beweging en voldoende slaap maakt dat je lijf beter met stres kan omgaan. Een goede dagstructuur, een goede energieverdeling over de dag en voldoende momenten van ontspanning zijn ook erg helpend. Dit kun je allemaal verwerken in je persoonlijk astma actieplan.

Tot slot zou je ervoor kunnen kiezen wat tips en trucs in te winnen bij zorgprofessionals die jou zouden kunnen helpen. Zo kan een behandeling bij een fysiotherapeut helpend zijn in het leren ontspannen en goede ademhalingstechnieken te blijven toepassen. Een coachend iemand kan helpen juiste keuzes te maken in lastiger tijden, zoals een psycholoog of een maatschappelijk werker, of misschien de praktijkondersteuner bij de huisarts.

Marieke Drijver
Longarts NAD

Het astma actieplan stel je samen met je zorgverlener op. Het is een stappenplan, waarin staat hoe je een verergering van je astmaklachten herkent en wat je hieraan zelf kunt doen. Het astma actieplan geeft een overzicht met vragen dat is opgedeeld in verschillende zones, van groen via geel en oranje naar rood. De kleuren staan voor hoe u zicht voelt.

  • De groene zone beschrijft de stabiele situatie die voor u ‘normaal’ is.
  • De gele zone is de situatie waarin de klachten iets toenemen. Dit is het moment waarop u actie moet ondernemen.
  • In de oranje zone houden de klachten uit de gele zone meer dan twee dagen aan. Direct contact met de zorgverlener is dan belangrijk.
  • De rode zone beschrijft de situatie waarin uw gezondheidssituatie ernstig verslechterd. U moet direct contact opnemen met het ziekenhuis.

Heb je nog geen astma actieplan? Vraag je zorgverlener om deze samen met je op te stellen.

Een rustige ademhaling kan je helpen om de paniek die je mogelijk voelt te verminderen. Een rustige buikademhaling kan je helpen om te ontspannen.
Door rustig te ademen wordt er in je lichaam aan je parasympatische systeem het signaal gegeven waardoor je ademfrequentie omlaag gaat en je hartslag rustiger wordt, daarnaast heeft het een positief effect op het aantal stresshormonen in je lichaam op dat paniekmoment.

Het kan helpen een ontspannen houding in lig of in zit aan te nemen en je hand op je buik te leggen. Je brengt je aandacht naar je buik en probeert je uitademing wat te verlengen. Sommige mensen vinden het prettig te tellen bv 4 seconden in 7 a 8 seconden uit.
Voor anderen helpt het naar rustige muziek te luisteren, het is belangrijk dat je kijkt wat voor jou het beste werkt. Neem hier rustig de tijd voor.

Het is belangrijk dat je vertrouwd bent met de oefeningen die je bij benauwdheid kunt toepassen en deze dus ook ieder keer weer oefent.

Als je onder behandeling bent bij een fysiotherapeut kun je vragen om ademhalingsoefeningen en deze dan samen door te nemen zodat je een paar oefeningen hebt die je kunt gebruiken.

Elsa Gerretsen, fysiotherapeut NAD

Ziekenhuis, Apotheek en Medicijnen

Biologicals zijn medicijnen die gedeeltelijk of geheel uit dierlijk of menselijk eiwit bestaan. Ze remmen de werking van ontstekingseiwitten of afweercellen in het lichaam bij ernstig astma. Biologicals remmen als het ware een bepaalde stap in het ontstekingsproces. Dit voorkomt schade aan de longen en zorgt ervoor dat mensen zich beter voelen. Ze worden toegediend via een infuus of injectie. Mensen met ernstig astma die de eosinofiele ontsteking hebben kunnen hier veel baat bij hebben. (Eosinofielen zijn witte bloedcellen die de ontsteking in de longen erger kunnen maken

Zwangere vrouwen met astma moeten hun medicatie blijven gebruiken, het stoppen is zelfs een risico voor zowel moeder als het kind. Een betere astma controle tijdens de zwangerschap kan onnodige risico’s op complicaties juist voorkomen.

Kijk of het mogelijk is of als uw kind 16 jaar wordt er een gezamenlijk consult kan gemaakt worden (dus kinderarts en longarts samen) dan is de overgang minder groot. Bij het vinden van een nieuwe longarts kunt u advies vragen aan uw eigen kinderarts. Soms is het mogelijk om eerst bij diverse ziekenhuizen in de buurt een intakeconsult in te laten plannen om te kijken bij welke arts u zich het meest op uw gemak voelt.

In het december 2020 Reactie! magazine staat een verhaal van zowel een kinderlongarts, longarts en een ervaringsdeskundige die over deze periode beschrijft.

https://dev.nederland-davos.nlreactie-december-2020/

Verzekeraars kunnen bij medicijnen een preferentiebeleid (voorkeursmedicijn) hanteren. Dit betekent dat zij een keuze hebben gemaakt in een beperkt aantal medicijnen die zij vergoeden voor mensen met een longziekte (door het inkoopbeleid). Dit is veelal de meest gangbare medicijn en soms ook het goedkoopste medicijn. VND vind het belangrijk dat zorg voor alle Nederlanders  betaalbaar blijft en begrijpt dan ook dit beleid.

Als je geen problemen ervaart met de meegegeven medicatie, dan is het ook geen probleem en mag er gewisseld worden als jij (en evt. je arts) daarmee instemt. De problemen komen als het andere medicijn op een andere manier ingenomen moet worden en hier geen extra uitleg over gegeven wordt (werking kan dan als minder ervaren worden, omdat het niet goed gebruikt wordt). Maar met name als er bijwerkingen ontstaan of een allergische reactie op een bestanddeel. Dan is de wisseling van medicijnen niet goed.

De keuze voor het juiste medicijn (in de juiste puffer) moet altijd plaatsvinden in overleg tussen de patiënt en de voorschrijver (arts) en soms samen met de apotheker. Hiervoor zijn onderling afspraken opgesteld, waarbij uit een beperkt aantal apparaten (puffers) en stoffen gekozen kan worden. Een helder systeem, dat goed werkt.

Kwaliteit van zorg gaat voor

De laatste tijd bereiken ons signalen dat zorgverzekeraars meer en meer willen bepalen welk medicijn en welke puffer gebruikt kan worden. En dat mensen die al jaren een bepaald medicijn of medicijn in een bepaald apparaat gebruiken, door het beleid van de zorgverzekeraar omgezet worden naar een ander medicijn. Wij vinden dat niet wenselijk. Dit gaat in tegen het principe dat de patiënt samen met de arts en apotheker de meest geschikte puffer kiest binnen de kaders van de gemaakte afspraken. De kwaliteit van de zorg voor mensen met longziekten gaat voor.

Medische Noodzaak (MN)

Als jij en je arts vinden dat het voorkeursmiddel in jouw situatie niet het geschikte medicijn is (door bijvoorbeeld de bijwerkingen of allergische reactie), kan je arts je een ander geneesmiddel voorschrijven. Meestal wordt daarbij aangegeven dat hiervoor een “medische noodzaak” is. De afkorting daarvoor is “MN”. Dit wordt op het recept geschreven.
De zorgverzekeraar zal dan dit middel moeten vergoeden.

Sinds april 2022 is een leidraad van kracht, welke is opgesteld in samenwerking met diverse partijen. Deze leidraad is door allen ondertekend en is sindsdien van kracht. Loop je ertegenaan dat je medicijn ondanks Medische Noodzaak (MN) op het recept niet vergoed wordt, dan kun je wijzen op deze leidraad: leidraad-verantwoord-wisselen-medicijnen

Daarnaast heeft op 21 oktober 2020 Minister Van Arkel de volgende uitspraak gedaan:

“Als er echt ‘medisch noodzaak’ is, is het de arts die dit uiteindelijk besluit.”

Aldus het juiste medicijn bij de juiste patiënt!

Zowel de zorgverzekeraar als de apotheker heeft zich hier aan te houden.

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/minister-van-medische-zorg-over-medicijnwissel-als-er-echt-medische-noodzaak-is-is-het-de-arts-die-uiteindelijk-besluit

Meer staat er ook op de website van de KNMP (beroeps- en brancheorganisatie voor apothekers en apotheken.) https://www.knmp.nl/praktijkvoering/bekostiging/preferentiebeleid

Medische noodzaak

Soms is het gebruik van het preferente middel voor een patiënt niet medisch verantwoord. In artikel 2.8 van het Besluit Zorgverzekering is vastgelegd dat de zorgverzekeraar dan een niet-preferent middel moet vergoeden. Voorschrijvers maken dit duidelijk door ‘medische noodzaak’ (‘MN’)op het recept te vermelden. Zorgverzekeraars moeten zelf controleren of er inderdaad sprake is van medische noodzaak en kunnen vragen om aanvullende informatie.

Iedere zorgverzekeraar mag zelf het beleid bepalen ten aanzien van voorkeursmiddelen (het preferentiebeleid van die zorgverzekeraar) en de vergoeding van medicijnen. In je polisvoorwaarden kun je daarover informatie vinden. Je kunt hiervoor ook contact opnemen met je eigen zorgverzekeraar. De informatie is ook te vinden via zorgverzekeringskaart.nl. Als je op die website een zorgverzekeraar aanklikt, zie je de voorwaarden onder ‘Zijn er dekkingsbeperkingen?’-Medicijnen.

Tevens kan je op in de polisvoorwaarden nakijken of de zorgverzekeraar heeft staan hoe vaak en hoelang je een voorkeursmedicijn moet uitproberen voordat een recept met medische noodzaak geaccepteerd zal worden.

Meldpunt

Herken jij dit probleem? Heb jij te maken gehad met een ongewilde medicatiekeuze of het ongewild omzetten van longmedicijnen? Laat het weten via het meldpunt van het Longfonds Meldpunt. Vermeld daarbij kort welk medicijn je had en welk medicijn je nu ongewild hebt meegekregen en bij welke zorgverzekeraar dat probleem speelt.

 

Medische Noodzaak (MN)

Als jij en je arts vinden dat het voorkeursmiddel in jouw situatie niet het geschikte medicijn is (door bijvoorbeeld de bijwerkingen of allergische reactie), kan je arts je een ander geneesmiddel voorschrijven. Meestal wordt daarbij aangegeven dat hiervoor een “medische noodzaak” is. De afkorting daarvoor is “MN”. Dit wordt op het recept geschreven.
De zorgverzekeraar zal dan vaak dit middel vergoeden. In artikel 2.8 van het Besluit Zorgverzekering is vastgelegd dat de zorgverzekeraar dan een niet-preferent middel moet vergoeden. Zorgverzekeraars moeten zelf controleren of er inderdaad sprake is van medische noodzaak en kunnen vragen om aanvullende informatie.

 

OP 21 oktober 2020 heeft Minister Van Arkel de volgende uitspraak gedaan:

“Als er echt ‘medisch noodzaak’ is, is het de arts die dit uiteindelijk besluit.”

Aldus het juiste medicijn bij de juiste patiënt!

Zowel de zorgverzekeraar als de apotheker heeft zich hier aan te houden.

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/minister-van-medische-zorg-over-medicijnwissel-als-er-echt-medische-noodzaak-is-is-het-de-arts-die-uiteindelijk-besluit

 

Daarnaast staat op de website van de KNMP (beroeps- en brancheorganisatie voor apothekers en apotheken.) het volgende: https://www.knmp.nl/praktijkvoering/bekostiging/preferentiebeleid

Iedere zorgverzekeraar mag zelf het beleid bepalen ten aanzien van voorkeursmiddelen (het preferentiebeleid van die zorgverzekeraar) en de vergoeding van medicijnen. In je polisvoorwaarden kun je daarover informatie vinden. Je kunt hiervoor ook contact opnemen met je eigen zorgverzekeraar. De informatie is ook te vinden via zorgverzekeringskaart.nl. Als je op die website een zorgverzekeraar aanklikt, zie je de voorwaarden onder ‘Zijn er dekkingsbeperkingen?’-Medicijnen.

Tevens kan je op in de polisvoorwaarden nakijken of de zorgverzekeraar heeft staan hoe vaak en hoelang je een voorkeursmedicijn moet uitproberen voordat een recept met medische noodzaak geaccepteerd zal worden.

Hiervoor is een meldpunt bij Longfonds beschikbaar.

Heb jij te maken gehad met een ongewilde medicatiekeuze of het ongewild omzetten van longmedicijnen? Laat het weten via het meldpunt van het Longfonds Meldpunt. Vermeld daarbij kort welk medicijn je had en welk medicijn je nu ongewild hebt meegekregen en bij welke zorgverzekeraar dat probleem speelt.

Gebruik je een dosis aerosol (puffer met spray), dan moet je die altijd met een voorzetkamer gebruiken. Wanneer je een voorzetkamer gebruikt komt circa 70% van de geïnhaleerde medicatie terecht op de plaats waar het moet zijn, namelijk jouw longen! Zonder voorzetkamer komt er maar 20% (!) van de geïnhaleerde medicatie terecht in je longen en de rest blijft “achter” in je keel….. wat weer kan zorgen voor vervelende bijwerkingen. Dus, hoe vervelend het ook is om je voorzetkamer overal mee naar toe te nemen, doe het wel!

Je hebt een medische diagnose nodig van je behandeld arts. De arts moet op het voorschrift ook de reden van aanvraag aangeven. De voorzetkamer wordt vergoed vanuit de basisverzekering.

Een voorzetkamer maak je het beste 1 keer per week schoon met een warm sopje met afwasmiddel. Moet je vaker puffen, dan moet je ook vaker je voorzetkamer schoonmaken.
De voorzetkamer haal je helemaal uit elkaar.
Geen afwasborstel of schuursponsje want dan krijg je kleine groefjes waar het medicijn in achterblijft. Haal je voorzetkamer uit het sop en laat deze drogen op een droog doekje. Droog de voorzetkamer echter niet af, want dan wordt deze statisch en blijft het medicijn aan de wanden plakken. Kijk voor het juiste gebruik van uw inhalator en voorzetkamer op www.inhalatorgebruik.nl van de Long Alliantie Nederland.

 

Het doel van een MIC is dat de patiënt op de juiste wijze inhaleert, met de meest geschikte inhalator voor hem of haar. Bij de MIC wordt uitleg gegeven en waar nodig de inhalatie techniek geoptimaliseerd, soms wordt een ander device geadviseerd.

De belangrijkste medicatie voor patiënten met astma wordt immers door middel van inhalatie ingenomen. Een verkeerde inhalatietechniek kan één van de redenen zijn dat het astma niet goed onder controle is, daarom is het enorm belangrijk hier goed naar te kijken.

Uit onderzoek blijkt dat circa 50% van de patiënten therapie ontrouw is, vaak komt dit door gebrek aan kennis/uitleg of vervelende bijwerkingen waarbij de patiënt niet weet dat er mogelijkheden zijn om te switchen i.o.m. longarts of longverpleegkundige.

Op de website www.inhalatorgebruik.nl van de Long Alliantei Nederland, is per inhalator de inhalatie instructie te zien.

Kijk hier regelmatig even op.

 

Het is belangrijk om – óók als het goed gaat – de medicijnen te blijven gebruiken zoals uw arts u die heeft voorgeschreven. Ook als u misschien niet merkt dat uw medicijnen effect hebben. Juist door het regelmatig gebruik van de medicijnen blijven uw longen beter in conditie en kunt u voorkómen dat u luchtwegproblemen krijgt. Twijfelt u of de medicijnen wel echt nodig zijn, dan kunt u dat het best met uw arts bespreken. Stop niet zomaar met uw medicijnen.

Alle puffers moeten in een droge en schone ruimte bewaard moeten worden. Vochtige ruimtes, zoals badkamer of koelkast, maken dat een geneesmiddel kan gaan samenklonteren. Daardoor kun je bijvoorbeeld verstopping krijgen in de puffer en werkt deze niet goed meer.

Meestal komt dit doordat er een verstopping zit in het uitstroomstuk van de puffer. Dit kan opgelost worden door de inhalator schoon te maken met een droge doek of wattenstaafje. Vraag de apotheker, de longverpleegkundige of de praktijkondersteuner hoe je jouw puffer op de juiste manier schoonmaakt. Voor elke puffer kan dit weer anders zijn.

Laat (minimaal 1x per jaar) je inhalatietechniek controleren door de apotheker of longverpleegkundige. Een foutje kan er soms onbewust insluipen, waardoor het medicijn mogelijk minder goed in de longen terecht komt. Kijk ook eens op www.inhalatorgebruik.nl voor instructies en filmpjes over het gebruik van de diverse puffers.

Overleg dan met je zorgverlener of apotheker. Een puffer kan evt door hen ook teruggestuurd worden naar de fabrikant. Zij kijken de puffer na of deze technische mankementen heeft. Uiteraard krijg je een nieuwe puffer als je oude puffer opgestuurd moet worden.

Dagelijks leven met astma

Doordat bij astma de luchtwegen zich vernauwen door het samenspannen van de spiertjes rond je luchtwegen en door slijmvorming kan je kortademig worden. Het ademhalen kost dan veel moeite. Hierdoor zijn mensen met astma gauw moe, raken snel uitgeput en gaat de conditie achteruit. Ook vinden vaak hoestbuien plaats, soms wekenlang en vooral ’s nachts.

Een dag ernstig astma is zwaarder dan je denkt. In 1:30 min. schetsen wij een beeld van kerngezond persoon die in de schoenen mag staan van iemand met (ernstig) astma

Vragen over het corona vaccin en Biologicals

Ja, het effect en de bijwerkingen van vaccinatie worden, voor zover we weten, niet beïnvloed
door IL-5 blokkers en andere biologicals voor astma.

 

 

De verschillende vaccins werken op een iets andere manier, beide zijn goed werkzaam en kunnen
veilig worden gebruikt bij astma.

De bijwerkingen van de vaccinatie en de bijwerkingen na toedienen van de biological kunnen
op elkaar lijken. Handig is deze niet te snel na elkaar te nemen; advies; ongeveer halverwege is
verstandig.

Nee, daar zijn geen aanwijzingen voor.

Nee, voor zo ver wij nu weten niet.

Nee, er is niet voor gekozen om mensen met longziekten met voorrang te vaccineren.

Nee, geen reden de astmamedicatie aan te passen.

Is geen reden de huidig aangeboden vaccins te vermijden. Wel is het van belang bij een eerdere
allergische reactie (op bijv. griep vaccinatie) uw dokter om advies te vragen.

We hebben geen keuze tussen vaccins. We kunnen er vanuit gaan dat alle aangeboden vaccins
veilig en voldoende effectief zijn.

Ja, dat heeft zin. Als iedereen gevaccineerd wordt met een dergelijk vaccin dooft de ziekte uit.

Ja, dat is verantwoord en wordt sterk aanbevolen.

Ja, zie boven; vaccinatie is voor astmapatiënten en andere longpatiënten voldoende veilig.

Fysiotherapie na (long)revalidatie Hoe zit dat nu precies!

Fysiotherapie voor mensen met astma is normaal gesproken niet opgenomen in de basisverzekering niet opgenomen in de basisverzekering en indien u een fysiotherapiebehandeling wilt zult u hiervoor aanvullende verzekerd moeten zijn of de behandelingen zelf moeten betalen. Echter bent u voor klinische (long)revalidatie opgenomen geweest dan kan (langdurige maximaal 12 maanden) fysiotherapie geïndiceerd zijn.

In de Chronische lijst Borst, voor fysio- en oefentherapeutische behandelingen staat in besluit zorgverzekering lid 1.5-d  (https://wetten.overheid.nl/BWBR0018492/2020-11-01)

Fysiotherapie na opname in ziekenhuis (bij opname langer dan 24 uur), instelling voor (long)revalidatie of verpleeginrichting.

Doel van de fysiotherapie is dan bespoedigen van het herstel – verbetering ADL of als ADL beperkt is. Dus in principe kan iemand na opname in een instelling een jaar fysiotherapie (startend vanaf de datum van opname) krijgen indien men aan de voorwaarden hiervoor voldoet. De belangrijkste aandachtspunten hierbij zijn:

  • Eerste 20 behandelingen gaan van de aanvullende verzekering af of moet zelf betaald worden indien iemand niet aanvullend verzekerd is voor fysiotherapie..
  • U heeft toestemming van de zorgverzekering gehad voordat de behandeling door de fysiotherapeut kan starten.

 

Checklist:

  • U moet een verwijsbrief van de arts van de instelling hebben.
  • In de verwijsbrief staat de opnameperiode genoemd en het doel van de fysiotherapie (ADL verbetering na opname)
  • U ontvangt toestemming van uw zorgverzekeraar.
  • De eerste 20 behandelingen gaan vanuit uw aanvullende zorgverzekering fysiotherapie of betaald u zelf.
  • De 21ste behandeling gaat eerst van uw eigen risico af (indien u deze nog heeft).
  • Als uw eigen risico verbruikt is kunt u tot een jaar fysiotherapie krijgen op basis van de aanvraag.

Januari 2021

Veel gestelde vragen - NAD

Bij een volwassenen (18 jaar en ouder) zijn dit partner (* Op het moment dat je getrouwd bent, een geregistreerd partnerschap hebt of samenwoont met een samenlevingscontract.), ouders, schoonouders, kinderen, schoonzoon, schoondochter

Bij jeugd (onder de 18 jaar) zijn dit: ouders, broer(s), zus(sen)

https://dev.nederland-davos.nlover-ons/astmacentrum-davos/regeling-bezoek-davos/

Nee, de Vereniging organiseert geen reünies. Wel organiseert de Vereniging een ledendag (in juni van ieder jaar) waar we onze leden informeren over zaken die te maken hebben met ernstig astma en waar tevens ruimte is om met elkaar in contact te komen.

 

Nee, dit zijn twee verschillende instellingen. Het Nederlands Astmacentrum Davos is een hooggebergtekliniek voor patiënten met ernstig en moeilijk te behandelen astma.

De Vereniging Nederland-Davos is een patiëntenvereniging die zich inzet om de

de belangen van mensen met (ernstig) astma gericht op de directe en indirecte gevolgen van deze ziekte te behartigen.

Nee, vragen over de behandeling in het Nederlands Astmacentrum Davos kunt u stellen via davos@nadavos.nl

Ontvang de nieuwsbrief

Maandelijks de gratis nieuwsbrief in je email ontvangen! Een nieuwsbrief vol wetenswaardigheden voor mensen met (ernstig) astma. Meld je dan nu aan