Long (astma) revalidatie in Nederland op een net wat andere wijze!      

Mijn naam is Nicole Horsman, 45 jaar. Ik heb de afgelopen periode klinische longrevalidatie gehad op de longafdeling van Domstate in Utrecht. In het verleden heb ik een klinische longrevalidatie gevolgd op Heideheuvel (2012) en in het Nederlands Astmacentrum Davos (2016)

Doordat ik de afgelopen periode zoveel exacerbaties had gehad en zeer frequent voor 5-10 dagen werd opgenomen in het ziekenhuis, is er gekeken voor een plekje om bij te kunnen komen. De revalidatiearts van Domstate heeft uit eigen beweging (na aanmelding) gebeld met de longarts en in gezamenlijk overleg zijn ze toen met het revalidatie voorstel gekomen. Daar was ik erg blij mee, want thuis lukte het me niet meer om alle ballen in de lucht te houden.

In 2020 leidde  veel van de exacerbaties tot opname op de IC en kwamen pas tot rust door    intubatie en beademing. Mijn doel was om de exacerbaties dusdanig terug te kunnen dringen en om te kunnen buigen, zodat ziekenhuisopnames niet nodig  zijn. Ik  moet zeggen dat het niet gemakkelijk was, maar ben heel trots, want het is wel gelukt! Er ligt een behandelplan en een Noodplan, waarvan we inmiddels  weten dat het werkt. Door de kracht van gezamenlijk en multidisciplinair te zoeken naar mijn persoonlijke schakeltjes en daarop te handelen.

Voor opname is een verwijzing nodig van de een medisch specialist (zoals een longarts), huisarts of bedrijfsarts. Voor de zorgverzekering valt deze zorg onder Geriatrische Revalidatie Zorg waarbij geriatrisch vervangen kan worden door “kwetsbare”. Voor vergoeding van de behandeling is er een beoordeling of er sprake is van kwetsbaarheid, complexe multi morbiditeit en verminderde leerbaarbeid. Dit klinkt heftig maar ook wanneer de zorg aangepast moet zijn op jouw individuele herstelmogelijkheden en trainingstempo voldoe je aan deze criteria.

Domstate is eigenlijk een revalidatie centrum gericht op geriatrische revalidatie. Ik zit echter bij lange na nog niet aan die leeftijd, ben tenslotte pas 45 jaar. Primair zijn ze gericht op revalidatie bij COPD, ook simpelweg, omdat er veel meer patiënten van zijn. Ze zijn niet specifiek gespecialiseerd in (ernstig) astma, echter ik heb nog nooit meegemaakt dat zorgpersoneel bereid was om zich te verdiepen in een relatief nieuw ziektebeeld (voor hen) en vooral de verschillen tussen COPD en (ernstig) astma zich eigen te maken. Iedere patiënt heeft een andere manier van klachtenbeleving, ik heb hier mede-revalidanten gehad met ILD, corona, COPD en (ernstig) astma in verschillende leeftijden.

Er is nauw overleg geweest tussen de revalidatiearts en mijn behandelend longarts, voor de bijzonderheden specifiek passend bij mijn vorm van ernstig astma. Wat mijn triggers kunnen zijn en hoe daarop te reageren. Duidelijk is dat ze in dit centrum kunnen putten uit een enorme dosis ervaring en dat ze de dialoog aangaan. Ze zitten duidelijk niet op de stoel van WIJ WETEN en WIJ BEPALEN, maar ze zijn van….we doen dit samen, vragen zich actief af wat heb ik nodig als patiënt, en wat kunnen zij bieden om dit te realiseren en te ondersteunen. 

Het revalidatie programma is gelijk aan Heideheuvel, multidisciplinair. Arts, verpleging, psycholoog, fysiotherapie, psycholoog, diëtiste, logopedie, creatief, ergotherapie, maatschappelijk werk. Dat wat nodig is voor revalidatie wordt ingezet. Zo is er meerdere keren fysiotherapie in de week (ook op zaterdag!) van groepsfysiotherapie, individuele en zelfs aparte looptherapie met de fysiotherapie assistent. De manier van opbouw van activiteiten was voor mij heel herkenbaar uit Heideheuvel.

Doordat de lijnen kort zijn, was iedereen steeds adequaat op de hoogte. Ergo/maatschappelijk werk en psycholoog hebben soms samen overlegt, maar ook de logopedie met de psycholoog, en als het minder ging dan zat de arts daar bovenop. Voor mij niet altijd fysiek zichtbaar (je kunt meelezen in je dossier), maar ik kon aan alles merken, dat ze goed geïnformeerd waren over hoe het ging en daar waar er aanpassingen gedaan konden worden om het voor mij zo plezierig mogelijk te laten verlopen. 

Ze hebben hier geen longartsen in dienst, en ook geen longfunctie. De revalidatiearts heeft een zeer korte lijn met de longarts en overlegt laagdrempelig met haar collega specialisten. Maar ook met bijvoorbeeld de huisarts rondom het ontslag. In de overgang van het revalidatiecentrum naar huis is veel aandacht en zorg gestoken, om te zorgen dat de behandelaars van het thuisfront de zorg weer over konden nemen en op de hoogte waren van de nieuwe zorgvraag en in mijn situatie bijvoorbeeld van het Noodplan.

Voor de opname worstelde ik me de dagen door, worstelend om als moeder, echtgenote er voor mijn man en kinderen te kunnen zijn. Vrijwilligerswerk, daar was ik al heel lang niet meer aan toegekomen. Energie was vaak voor de middag al op en lag ik veel op het hooglaag bed in de woonkamer.

Het hooglaagbed is weg, ik slaap weer heerlijk in mijn eigen bed boven. Met mijn nieuwe scootmobiel (aangevraagd door Domstate) kan ik zelfstandig naar buiten en ben ik niet meer afhankelijk dat anderen me brengen naar bijvoorbeeld de fysiotherapie. Ik ben met de scootmobiel ook al met de tram geweest. Mijn dag eindigt niet al in de middag, maar halverwege de avond. Ik lig echt wel vroeger op bed dan mijn vriendinnen, maar voor mij is dit al een gigantische winst. Ik ben nu 6 weken thuis en de thuiszorg zijn we in overleg aan het afbouwen.  De huisarts en de wijkverpleging houden me goed in de gaten en trappen zonodig op de “rem”.  Vrijwilligerswerk ben ik weer stapje voor stapje aan het oppakken. Het noodplan is al wel een aantal keren ingezet, maar een ziekenhuisopname is niet nodig geweest. Zelfs op het doosje prednison komt al een beetje stof. Een paar dagen geleden voor het eerst weer paardgereden, dat was echt verschrikkelijk lang geleden ! Ik doe weer mee, ben weer onderdeel van mijn gezin….ik geniet!

Nicole.