Ik ben Mieke Wierenga, (nog) 45 jaar terwijl ik dit type. Ik woon in Winschoten, de andere kant van de wereld volgens sommige lotgenoten. Ik woon daar samen met mijn vriend en twee kinderen. We hebben een zoon, Thijs, van bijna 15. Een dochter, Sacha en zij is bijna 13.
Rond mijn 20ste begon het met wat verkoudheidsklachten en al snel ging het van kwaad tot erger. Binnen 5 jaar was ik twee keer in Davos (Nederlands Astmacentrum) geweest en was ik 100% afgekeurd. Die eerste jaren waren een ware rollercoaster voor mij. Mijn toenmalige relatie ging stuk en ik schopte flink om me heen. Hoezo was ik ziek en kon ik niet meer ‘normaal’ functioneren? Hoezo kon ik niet meer werken? Zoveel medicijnen…wat een onzin! Wat moest ik in vredesnaam boven op een berg?
Ik vind veel dingen leuk om te doen. Wel heb ik nadat ik ben afgekeurd, bijna 20 jaar geleden, mijn leven helemaal opnieuw moeten inrichten/indelen. En dat ging echt niet allemaal even makkelijk en vreedzaam.
Ik ben erg creatief, fotografeer graag, lezen en puzzelen doe ik ook regelmatig. Met mijn zoon en vader ga ik er vaak op uit om te vissen. Mijn dochter shopt graag samen, we kijken het hele jaar door kerstfilms en we spelen vaak spelletjes.
Ik heb inmiddels vijf opnames achter de rug. In 2001, 2002, 2015, 2018 en 2021. Tussen de tweede en derde opname zit een wat grotere tijdsduur. Ik werd moeder van twee geweldige kinderen en heb het toen ein-de-loos uitgesteld. In 2007 kreeg ik de keus Davos of beginnen met omalizumab injectie’s, mijn zoon was 6 maanden. Jullie raden vast wat ik heb gekozen… Ook deed ik nog een revalidatie traject in het Beatrixoord tussendoor.
Uiteindelijk ging het niet meer en ging het ten koste van mezelf. In 2015 kwam ik tot de conclusie dat ik voor mezelf moest kiezen, revalideren in Davos zou zorgen dat ik weer de moeder kon zijn die ik al een hele tijd niet meer was.
Het gaat nu op en af. Ik ben nu een aantal weken thuis na mijn laatste opname en het duurt bij mij altijd behoorlijk lang voor ik weer ben geacclimatiseerd.
Mijn longarts heeft me alle vijf de keren doorverwezen naar het NAD. Altijd in goed overleg en met elke keer eerst een dikke NEE van mijn kant. Als je dan thuis bent met je gezin en je familie het er over hebt dan kom je tot de conclusie dat je eigenlijk geen keus hebt en toch maar moet gaan voor een JA.
Ik heb gelukkig nog nooit geen problemen gehad met de zorgverzekeraar. Maar ik weet ook dat dat niet altijd vanzelfsprekend is!
Mijn doel was astma tot rust laten komen, medicatie afbouwen en de conditie opbouwen. De laatste opname had ik wat ‘hobbels’ op de weg. De eerste 5 weken gingen redelijk. De conditie ging omhoog en de prednisolon langzaam naar beneden. Na 5 weken ging het mis en moesten we de afbouw van prednison stoppen, zelfs weer een stapje erbij doen. De verzekering vergoed op dit moment maar een opname van 6 a 8 weken en dat was voor mij deze opname te kort. Ik heb helaas niks kunnen afbouwen qua pufjes en vernevelen en ben met nog een behoorlijke onderhoudsdosering prednison naar huis gegaan.
Toch heb ik een geslaagde opname gehad. Mijn conditie is enorm verbeterd en met behulp van begeleid sporten bij de fysio ga ik dit proberen zo lang mogelijk in Nederland vast te houden. Ik hoop oprecht dat ze de 8 weken in de toekomst, als het nodig is voor de patiënt, kunnen verlengen. Zodat je meer uit je opname kunt halen en een langere stabiele periode thuis zult hebben!!!
De kliniek staat in een prachtige omgeving. Als je naar buiten kijkt, kun je niet anders dan genieten van wat je ziet. Dat maakt je opname absoluut iets aangenamer. De wandelingen zijn wat mij betreft het hoogtepunt. Elke week trek je er op uit met een deel van de andere patiënten en begeleiding. Daarnaast heb je ook zeker tijd om er ook zelf op uit te gaan. Heerlijk om elke keer je grenzen weer te verleggen en een stukje verder/hoger te komen!
Het specialistisch team pakt op heel veel gebieden samen met jou je astma aan. Alles gaat in overleg en je hebt altijd inspraak. Ook is er ruimte voor overleg en de lijntjes zijn lekker kort.
De mensen om me heen weten inmiddels precies hoe het allemaal zit en weten hoe het werkt. Door Corona kon mijn gezin deze opname niet langskomen en dat maakt je opname extra lastig. Niet even dat ‘lichtpuntje’ halverwege je opname.
Het gaat nu stabiel-onrustig met mij. Omdat ik nog vrij kort thuis ben zijn mijn longen nog niet gewend aan het klimaat hier. De huisstofmijt en alle natte dagen gooien roet in het eten. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dit bij mij wel even kan duren en ik soms door diepe dalen ga voor ik de vruchten van mijn opname kan plukken.
Ik heb inmiddels geleerd dat als je eenmaal de keus maakt om te gaan, dat je er voor de volle 100% voor moet gaan. Je kunt in het NAD dingen behalen die je thuis niet meer voormogelijk houdt. Dingen die je thuis al jaren niet meer kunt, lukken daar wel! Werk hard, maar vergeet ook niet te genieten. Want dat mag absoluut! Je bent ver van huis van iedereen van wie je houdt, je leeft in een groep waar je niet zelf voor kiest en het is soms echt bizar zwaar boven op die berg. Het is fijn dat je met mensen bent die in hetzelfde schuitje zitten en met wie je kunt lachen en huilen… Ik heb vriendschappen voor het leven gesloten.
Groetjes Mieke
Maandelijks de gratis nieuwsbrief in je email ontvangen! Een nieuwsbrief vol wetenswaardigheden voor mensen met (ernstig) astma. Meld je dan nu aan